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Maladies rares : l’IRCM inaugure sa clinique de dyslipidémies génétiques

1 mars 2019 | Maladies rares

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L’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) a souligné la Journée internationale des maladies rares en inaugurant sa clinique de dyslipidémies génétiques. L’événement s’est déroulé en présence de Pierre Fitzgibbon, ministre de l’Économie et de l’Innovation, Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux, ainsi que de patients et de représentants du milieu de la recherche et de la santé.

En activité depuis 2016, le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM est une initiative institutionnelle qui vise à combler une grande lacune dans le système de la santé, soit la prise en charge de patients adultes vivant avec une maladie rare.

Faits saillants

Les maladies rares

•    Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000.
•    Une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle aucun traitement efficace n’existe à ce jour.
•    Environ 8000 maladies rares ont été répertoriées.
•    Au Québec, plus de 500 000 personnes vivent avec une maladie rare (2,5 millions au Canada).

Que sont les dyslipidémies génétiques?

Les dyslipidémies génétiques se traduisent par une augmentation importante du taux de cholestérol ou de triglycérides dans le sang, même en suivant les recommandations quant à l’alimentation et les habitudes de vie. Lorsqu’elles ne sont pas traitées adéquatement, elles peuvent entraîner des complications cardiovasculaires ou pancréatiques. 

Affiliations et associations

L’IRCM est affilié à l’Université de Montréal et associé à l’Université McGill. La clinique de l’IRCM est affiliée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).

Citations : 

« L’IRCM est un modèle d’excellence dans le domaine de la recherche biomédicale et une grande source d’inspiration et d’innovation pour plusieurs centres de recherche au Québec et ailleurs dans le monde. Cette nouvelle clinique de dyslipidémies génétiques est très impressionnante et sera surtout utile au traitement de maladies rares grâce à la valorisation de la recherche. Notre appui permet de grandes percées scientifiques en sciences de la vie, un secteur prioritaire pour le gouvernement du Québec. »
Pierre Fitzgibbon, ministre de l’Économie et de l’Innovation

« L’inauguration de cette clinique est une excellente nouvelle pour toutes les personnes atteintes d’une dyslipidémie génétique ainsi que leurs proches. Il est essentiel de poursuivre la recherche pour toujours améliorer le dépistage, le diagnostic et les traitements de ces maladies afin d’offrir une prise en charge personnalisée et d’améliorer la qualité de vie de nombreuses personnes au Québec. Merci à toutes les équipes de l’IRCM pour leurs efforts, mais surtout pour leur dévouement de même que pour leur capacité d’être à l’écoute des patients et de leurs besoins. »
Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux

« Notre centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte vise à mieux comprendre ces maladies et à développer de nouveaux traitements adaptés aux patients adultes grâce à la recherche biomédicale de pointe. Nous souhaitons ainsi offrir à ces patients un environnement où ils seront épaulés par une équipe multidisciplinaire et pourront profiter d’une meilleure qualité de vie grâce à de nouveaux traitements adaptés. »
Tarik Möröy, président et directeur scientifique de l’IRCM

« L’ouverture de la clinique de dyslipidémies génétiques de l’IRCM est un pas de plus dans la recherche sur les maladies rares. Il s’agit de la troisième clinique hébergée par le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM, ouvert en 2016, qui compte déjà une clinique en immunodéficience primaire ainsi qu’une autre en maladies rénales rares. »
Sophie Bernard, directrice de la clinique de dyslipidémies génétiques, directrice de la clinique de lipides, nutrition et prévention cardiovasculaire, vice-présidente intérimaire, clinique et recherche clinique de l’IRCM et professeure adjointe au Département de médecine de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal