L’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) est heureux d’annoncer la récente publication d’un important article scientifique de l’équipe du Dr Eric Racine, qui pose les fondements d’une vision novatrice de l’éthique en santé.
Nommée Éthique vivante, cette approche offre une perspective nouvelle sur l’éthique en mettant de l’avant l’importance du dialogue, de l’autonomisation (empowerment), du co-apprentissage, de la cocréation afin de générer des orientations de soins de santé et des services sociaux qui visent l’épanouissement et le développement humains. Par exemple, au niveau de la prise en charge médicale, l’éthique vivante positionne l’expérience des patients, des patientes et des membres des communautés concernées au cœur de la démarche de soins. Vivante, cette approche suppose un effort constant et naturel de consultation des parties prenantes ainsi que de la prise en compte de leurs expériences, de manière à ajuster la prise en charge à leurs besoins. Ainsi, la pratique de l’éthique vivante en santé requiert une implication active des personnes et des communautés, ainsi qu’une intégration de leurs perspectives et des autres éléments contextuels qui influencent leur santé.
Une étape importante pour l’éthique vivante en santé
Fondée sur une importante démarche de collaboration créative, cette publication est la toute première à présenter ce concept d’éthique vivante et à en formaliser les fondements. En effet, elle est le fruit du travail collectif de plus de vingt personnes collaboratrices et coauteures, qui se sont volontiers prêtées aux nombreux exercices de consultations, de discussions, de revue de littérature, et à maints ateliers de réflexion collaborative et d’écriture collective.
De ce travail colossal, réalisé sous la direction de l’équipe du Dr Racine, résulte une définition formelle de l’éthique vivante et de ses principes fondateurs. Par ailleurs, la publication aborde les cadres théoriques, méthodologiques et pratiques qui régissent l’éthique vivante, ainsi que les facteurs qui peuvent entraver sa mise en œuvre.
Cela fait un moment que nous développons la notion d’éthique vivante comme avenue pour faire évoluer la pratique médicale. Ce travail est le fruit d’un exercice collectif essentiel dont l’objectif pour nous était d’articuler une vision commune de l’éthique vivante qui pourrait constituer le fondement de projets et d’interventions à venir. Une grosse étape est franchie , a expliqué Dr Eric Racine, directeur de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé à l’IRCM, professeur chercheur titutaire à l’Université de Montréal et professeur associé à l’Université McGill.
L’éthique vivante en santé, une avancée majeure
Forte de travaux fondateurs dans le domaine de la neuroéthique, où la réputation de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’IRCM n’est plus à faire, l’équipe du Dr Racine, appuyée de plusieurs collaborateurs et collaboratrices, a maintenant réalisé une avancée majeure en imaginant une forme d’éthique accessible, participative, adaptative et orientée vers le bien-être humain. Celle-ci ramène au premier plan les aspects qui, bien qu’essentiels au rétablissement de la santé, restent peu pris en compte dans la pratique médicale. La prise en charge psychologique des maladies chroniques en est un excellent exemple.
Très rapidement, il nous est apparu évident que la meilleure manière d’y arriver était d’amener autour de la table les personnes les plus directement concernées : les patients et patientes, et les membres de la communauté. L’éthique vivante nous invite à humaniser la pratique médicale en la décloisonnant, confie le Dr Racine.
Ce concept, l’équipe a voulu l’expérimenter avec le développement, en 2022, d’un premier laboratoire d’éthique vivante (É-LABO) qui, en collaboration avec la Clinique de l’IRCM et l’Université de Montréal, se penche, entre autres, sur la question de la détresse psychologique de personnes vivant avec une maladie chronique, rare ou complexe.
L’expérience du laboratoire d’éthique vivante avec la Clinique de l’IRCM nous a permis de collaborer étroitement avec des patients et des patientes. En leur offrant un espace pour parler de la détresse psychologique qu’ils et elles peuvent vivre en raison de leur condition médicale et en cherchant à mieux comprendre les multiples facettes de leur détresse, nous avons pu mettre en lumière des aspects méconnus de l’expérience de ces personnes. Nous avons également travaillé collaborativement à trouver des solutions concrètes et à développer des outils qui améliorent la qualité de la prise en charge tout en favorisant une approche plus holistique de la santé, explique Bénédicte D’Anjou, coordonnatrice de recherche à l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé et candidate au PhD à l’Université McGill.
L’éthique vivante en santé, au-delà des frontières
Bien au-delà des initiatives menées par son équipe à l’IRCM, le Dr Eric Racine et son équipe ont pris un rôle central de leadership dans le développement de l’éthique vivante en santé, tant au Québec qu’à l’international. Ensemble, ils n’hésitent pas à ouvrir les avenues de collaboration pour que plusieurs pistes de réflexions et initiatives sur cette question puissent voir le jour et coexister. En cela, c’est un réel mouvement qui est en train de prendre place, sous l’impulsion du Dr Racine et de son équipe.
Ainsi, en plus du projet sur la détresse psychologique, l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé poursuit le développement de diverses autres initiatives d’éthique vivante, dont 1) une expérience de laboratoire vivant aux soins intensifs de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont 2) un projet sur les processus de délibération éthique dans les hôpitaux canadiens, appuyé par le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada, et 3) grâce à l’important prix Lindsay, un laboratoire d’éthique vivante en réadaptation (LEViER), développé à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal. Le Dr Eric Racine et son équipe ont aussi organisé un Atelier international de codéveloppement de l’éthique vivante et jouent un rôle clef dans le développement d’un Réseau international d’éthique vivante.
L’éthique vivante en santé ne peut se concevoir autrement que dans la participation du plus grand nombre. Il y a au cœur de cette notion une volonté fondamentale de briser les silos et les tours d’ivoire traditionnelles dans les milieux universitaires et de santé par le biais d’une culture de l’écoute et de l’innovation sociale. À terme, c’est ce qui nous permettra de développer une éthique en santé qui soit soutenable et ancrée dans une vision globale de la santé humaine, conclut le Dr Racine.
Lire la récente publication sur l’Éthique vivante
À propos d’Eric Racine
Dr Racine est un chercheur internationalement reconnu en bioéthique, avec à son actif plusieurs contributions majeures au développement de la neuroéthique et de l’éthique pragmatique. Il est l’auteur de plusieurs livres dont un ouvrage fondamental en neuroéthique, Pragmatic Neuroethics : Improving Treatment and Understanding of the Mind-Brain, publié chez MIT Press, ainsi que the Theory of Deliberative Wisdom présentant une nouvelle théorie d’éthique à paraître chez le même éditeur en 2024. Inspirée par le pragmatisme philosophique, sa recherche met à l’avant-plan l’expérience vécue de situations éthiquement problématiques par des patients et parties prenantes clefs, et cherche à les résoudre en collaboration grâce à des processus délibératifs arrimés aux expériences vécues.
