Félicitations au Dr Eric Racine, directeur de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), qui a récemment publié une nouvelle étude favorisant une meilleure compréhension des enjeux moraux auxquels font face les adultes qui vivent avec une maladie rare.
Les maladies rares : des réalités encore méconnues
Bien que par définition, les maladies dites « rares » touchent chacune moins d’une personne sur 2000, dans leur ensemble, ces maladies rares qui se comptent par milliers, touchent une personne sur douze au Canada. Leur impact sur le quotidien des personnes concernées reste méconnu, et ce, même dans le milieu de la santé. Pourtant, les défis et problématiques de nature morale qui leur sont associés, restent une réalité complexe et bien tangible pour ceux et celles qui y font face, que ce soit au niveau des retards de diagnostics, et/ou de l’accès à des soins appropriés, personnalisés et abordables.
Afin de contribuer à établir un cadre de réflexion visant l’amélioration de la prise en charge et du bien-être des personnes atteintes de maladies rares, l’équipe du Dr Racine a cherché à élucider, chez les adultes concernés, les enjeux moraux représentés dans la littérature qualitative, et ce, en identifiant les dimensions et les situations problématiques de nature morale propres à ces maladies.
L’étude, en profondeur
Ainsi, en se penchant sur étude approfondie de la littérature qualitative, l’équipe a réalisé une analyse thématique et interprétative fondée sur une approche d’éthique pragmatique et sociale. Cette dernière, en tenant compte de l’expérience des personnes concernées, permet une vision plus complète des problématiques, et surtout, une compréhension holistique mieux campée sur la réalité des personnes atteintes.
À l’issue de cet important travail d’analyse, un certain nombre de défis moraux liés aux maladies rares ont été identifiés: les communications inefficaces autour du diagnostic, le processus décisionnel non participatif et le manque de soutien holistique. De plus, certaines problématiques morales rencontrées dans le cadre des maladies rares chez l’adulte ont également été identifiées : les tensions internes causées par les incompréhensions et les sentiments de perte de pouvoir sur la situation vécue, notamment dans un contexte d’absence de soutien clinique. L’équipe démontre également comment ces enjeux moraux sont rencontrés tout au long des quatre phases de la trajectoire médicale, soit 1) l’odyssée menant au diagnostic, 2) le diagnostic, 3) les soins cliniques et 4) les suivis médicaux.
« En identifiant les enjeux et en les catégorisant, nous rendons possible une nouvelle dimension de réflexion autour de ces questions dont l’impact sur la vie de milliers de personnes est substantiel. C’est l’équivalent de mettre le doigt sur les problèmes afin de mieux réfléchir aux solutions, a expliqué le Dr Racine. »
À propos de l’éthique pragmatique de la santé
L’approche pragmatique favorise le développement des individus et la compréhension des problèmes moraux dans le contexte dans lequel ils vivent. Elle s’intéresse particulièrement aux liens entre la théorie et la pratique, et puise ses racines intellectuelles dans les travaux de philosophes et scientifiques américains, pionniers associés à cette école de pensée.
Ancrée en partie dans un cadre théorique pragmatique moderne, l’Unité d’éthique pragmatique de la santé à l’IRCM valorise l’importance de comprendre des situations problématiques du point de vue de l’expérience des parties prenantes. Ce type de connaissances redonne du pouvoir aux individus en les engageant collectivement dans la résolution de problèmes auxquels ils sont confrontés à travers des processus délibératifs et informés par des données probantes.
